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<<Mi chiamo Damiano Minenna sono di Bitonto, ho 44
anni e con tanta speranza in un vostro aiuto,ho deciso di raccontarvi quello
che la vita ultimamente mi ha riservato.
Circa sei anni fa, scoprii di avere la Malattia di
Parkinson giovanile: vi lascio immaginare il mio stato d'animo appena mi fu
diagnosticata tale malattia.
Avere un simile male è comunque una tragedia, ma a
37 anni lo è ancora di più, se si considera poi, che è una malattia che nel 90%
dei casi si sviluppa oltre i 60 anni…….>>
Da questa accorata lettera (pubblicata su Bitontolive.it
il 19 agosto 2008; in allegato il testo completo) di Damiano Minenna, colui che
attualmente è il nostro Presidente, è nata ufficialmente il 21 marzo 2009
l’Associazione Parkinson Puglia Onlus.
Superata la prima fase della malattia, caratterizzata da
paura, angoscia, asocialità, Damiano Minenna ha trovato la forza per
trasformare l’iniziale rabbia in qualcosa di costruttivo; ha cercato di darle
un senso, di modificare la sua vita con coraggio, adattandola alla nuova
situazione.
Dopo lo smarrimento iniziale, dovuto anche alla
consapevolezza che trattasi di una malattia ad oggi inguaribile, ha trovato il
coraggio per diventare lui, protagonista attivo, invitando tutti coloro i quali
si trovino nella sua stessa condizione, ad uscire allo scoperto, a non fare il
gioco della malattia.
All’invito hanno risposto in tanti e a solo 1 anno dalla
sua nascita, l’Associazione vanta circa 100 soci, un buon numero di
sostenitori, un attivo Consiglio Direttivo, nonchè un importante Comitato Medico
Scientifico composto da 10 neurologi esperti di tale patologia, dislocati
sull’intero territorio pugliese.
L'associazione basata sul lavoro e l'impegno dei
volontari, si propone di:
- promuovere l'informazione e la conoscenza della
malattia attraverso convegni, dibattiti e articoli su mass media. L'azione di
divulgazione e informazione è coadiuvata dal Comitato Medico Scientifico. E' in
fase di realizzazione un "giornalino" quadrimestrale che sarà inviato
periodicamente ai soci.
- incanalare le esigenze dei malati affetti da tale
tipologia, quindi rappresentarle davanti alle Amministrazioni Pubbliche, gli
Enti e le Organizzazioni sociali e imprenditoriali;
- sensibilizzare l'opinione pubblica e le specifiche
categorie professionali interessate;
- contribuire alla realizzazione dell’intervento DBS in
Puglia, affinchè malati e familiari non debbano essere più costretti ai
cosiddetti "viaggi della speranza";
- contribuire a migliorare le condizioni di vita dei
malati attraverso varie iniziative culturali e di socializzazione; tra i
progetti imminenti dell'Associazione vi è l'individuazione di una sede idonea
ove organizzare incontri settimanali con psicologi e fisioterapisti; nonché corsi di musicoterapia e diverse attività ricreative. Un centro diurno presso
cui i malati possano trascorrere le loro giornate accomunati dalle stesse
esigenze;un posto di riferimento e di sollievo non solo per i soli malati, ma
anche per i familiari, fagocitati anch’essi da questa malattia.
In attesa di trovare presto una sede che possa, anche
momentaneamente ospitarci, siamo presenti ogni mercoledì presso l’ambulatorio
Parkinson del Miulli di Acquaviva (nostra sede legale) e stiamo organizzando, e
partecipando, ad una serie di congressi dedicati al Parkinson con lo scopo di
far meglio conoscere tale patologia all’opinione pubblica e agli stessi diretti
interessati.
Siamo consapevoli che la nostra è una guerra difficile,
ma siamo altrettanto consapevoli che trattasi di una guerra che va combattuta
se non per noi, per le generazioni future.
Ricordiamo infatti che l’aumentare dell’età media
dell’uomo implica un aumento delle malattie neurodegenerative. Ed il Parkinson,
dopo l’Alzheimer è la seconda malattia più diffusa con oltre 250.000 malati in
Italia.
Una prima battaglia è stata però vinta e siamo
orgogliosi di questo.
Da settembre p.v. sarà studiato un programma di
collaborazione tra la neurologia del Policlinico di Bari e quella del Miulli di
Acquaviva, che porterà a breve alla realizzazione dell’intervento chirurgico
anche in Puglia.
Ti ringraziamo per l’attenzione e ti chiediamo di
sostenerci.
Antonella Spigonardo per
Associazione Parkinson Puglia Onlus |
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