Si è svolto con grande soddisfazione da parte di tutti i partecipanti, il XIII Congresso Nazionale di Parkinson Italia ONLUS, quest’anno organizzato dall’Associazione Parkinson Puglia, sotto la direzione scientifica del Dott. Filippo Tamma
– Direttore Unità Operativa Complessa (UOC) di Neurologia, Ospedale Generale Regionale "F. Miulli". Tema portante dell’evento è stato “L’alleanza medico-paziente”.

Abbiamo chiesto ai principali referenti e organizzatori del Congresso di darci un loro commento personale sull’evento appena concluso, che è costato un lungo lavoro di preparazione e messa a punto affinché, in tempi di “spending-review”, le risorse a disposizione fossero utilizzate al meglio.

Parla per primo il Dott. Filippo Tamma
– Direttore Unità Operativa Complessa (UOC) di Neurologia, Ospedale Generale Regionale "F. Miulli", Acquaviva delle Fonti (BA) – referente scientifico del Congresso:

"Sono molto contento che la città di Bari e la regione Puglia abbiano ospitato il congresso nazionale delle Associazioni dei pazienti Parkinsoniani.
Questo è stato possibile grazie alla maturità di una pur giovane associazione come Parkinson Puglia che ha accettato di mettersi in gioco e si è aperta al confronto nazionale e internazionale.
Mi sembra che il successo scientifico e di partecipazione che il Congresso ha riscosso, siano la migliore risposta e gratificazione a chi ha prestato la propria opera per l'organizzazione dell'evento.
Un grazie particolare a tutti i relatori che sono arrivati da ogni parte d'Italia e da tutte le provincie della Puglia per prestare gratuitamente la propria opera: senza di loro semplicemente non ci sarebbe stato il Congresso.
Vorrei sottolineare il successo della formula incentrata sulle "tavole rotonde" che hanno limitato le relazioni frontali ed hanno invece permesso una vivace interazione con il pubblico dei pazienti e dei loro familiari.
Grazie infine a Parkinson Italia ONLUS per aver avuto fiducia in noi e averci sostenuto nell'organizzazione dell'evento."

Damiano Minenna – Presidente Associazione Parkinson Puglia ONLUS – esprime così la sua gratitudine a tutti quelli che hanno permesso la realizzazione del Congresso:

"Spenti ormai i riflettori, desidero ringraziare indistintamente tutti: le autorità presenti, tutti i medici intervenuti e tutti i relatori che hanno dato linfa al congresso.
Ringrazio tutte le associazioni presenti.
Un ringraziamento particolare va al Dott. Tamma, referente scientifico nonché organizzatore e moderatore del congresso, il quale ha creduto più di tutti nella riuscita dell’evento, mettendoci anima, cuore e il suo tempo davvero prezioso.
Permettetemi di ringraziarlo a nome mio personale, a nome di tutto il c.d. Parkinson Puglia e credo di tutti i nostri soci, a lui va un grazie pieno di gratitudine perché, senza il suo prezioso aiuto, non credo saremmo riusciti ad ottenere gli stessi risultati.
E ancora un grazie particolare, concedetemelo, va soprattutto ai malati presenti e ai loro famigliari. Grazie per aver accettato il nostro invito e nonostante le difficoltà che tutti ben conosciamo, per esser intervenuti, onorandoci della vostra presenza.
Altresì ringrazio Parkinson Italia ONLUS che ha voluto che quest’anno il congresso nazionale fosse organizzato a Bari.
È sicuramente motivo di orgoglio per la città di Bari, ma soprattutto per noi dell’Associazione Parkinson Puglia, l’aver accolto l’invito e aver ospitato il XIII congresso nazionale di Parkinson Italia qui a Bari.
Grazie"

Lucilla Bossi – Presidente Parkinson Italia ONLUS – entra nel merito dell’argomento affrontato nell’incontro: 

“Il tema del rapporto medico-paziente è assolutamente cruciale nel panorama odierno della sanità italiana perché, in tempi di tagli drammatici alla spesa sanitaria, i diritti dei pazienti potranno essere salvaguardati solo da un forte coinvolgimento delle associazioni che li rappresentano e dei medici che con queste collaborano.
Ma questo può significare per molti medici il riconoscimento che il rapporto medico-paziente non si declina più solo a livello individuale – come relazione tra persone entrambe coinvolte, benché con ruoli opposti e complementari, nella vicenda universalmente umana della malattia – ma a ben 35 anni dalla ‘Dichiarazione di Alma Ata’ viene a collocarsi nella sfera pubblica, in un contesto il cui vero protagonista è il paziente-cittadino”.

Riportiamo anche il commento di Antonella Spigonardo – Vice Presidente e Tesoriere dell’Ass. Parkinson Puglia Onlus:

“Sicuramente i risultati hanno superato ogni aspettativa. Si è trattato di un esperienza unica di arricchimento scientifico e umano
A livello scientifico, grazie alla presenza di neurologi tra i più esperti di Parkinson a livello nazionale, molti di noi hanno avuto la possibilità di avere una panoramica sulla malattia di Parkinson, sulle terapie farmacologiche e chirurgiche ad oggi disponibili, sulle attività riabilitative, convenzionali e non. In particolare la formula delle ‘tavole rotonde’, su cui il Dott. Filippo Tamma, nostro Responsabile Scientifico, ha puntato, ha offerto molti spunti di riflessione e scambio tra i pazienti e caregiver, arrivati da tutta Italia, talvolta senza appartenenza alcuna ad associazione.
Si sono sviluppate vere e proprie discussioni costruttive. Tanti e svariati i temi trattati con interventi anche di logopedisti, psicologi, autorità politiche del mondo della Sanità. A quest’ultime la nostra Associazione ha chiesto e ottenuto una partecipazione ai “tavoli regionali” per avviare studi epidemiologici sul Parkinson in Puglia. Si è ribadita la necessità di creare un centro multidisciplinare a Bari in cui al malato sia offerto un progetto terapeutico globale. Infine si è ricordata la necessità di portare l’intervento di DBS in Puglia.
Oltre 240 i partecipanti. Ma in particolare, per quanto mi riguarda, mi piace ricordare i tanti incontri avvenuti; amicizie nate su Facebook che si sono concretizzate, l’incontro con persone che in passato ci avevano scritto sul sito e hanno colto l’occasione per conoscerci e ringraziarci di persona, l’incontro con Fulvio Capitanio, ideatore di ‘Run4Parkinson’ giunto a Bari da Barcellona. E poi l’incontro con Giuseppe di Genova, che non avendo ancora parlato a nessuno della sua malattia, ha saputo del Congresso a Bari e, da solo, ci ha raggiunti: <>, mi ha detto, <<perché non so con chi parlare; devo dirti tante cose; ho bisogno di consigli>>. E poi Fulvia di Lecce che, rinata dopo l’intervento di DBS, vuole realizzare una sede distaccata della nostra associazione a Lecce; e poi Mauro che, dopo un incontro fortunato con un neurologo, ha ripreso a camminare e ha deciso di trasferirsi al Sud.
L’ennesimo, magico incontro con l’attore Paolo De Vita, che con la sua teatro-terapia vuole indicare alla persona affetta da Parkinson, la strada per il recupero della ‘dignità della vita’, ma soprattutto il ‘desiderio di vivere’. Perché non ha senso alzarsi al mattino e subire passivamente quello che la vita ci offre. Dobbiamo ritornare a ‘desiderare’.
E ancora Andrea... nonostante io conosca la sua storia a memoria, come abituarsi a questa sofferenza, che allo stesso tempo genera tanta Forza da parte di un giovane parkinsoniano?
Già... contrariamente a quanto si possa pensare, a contraddistinguere questo Congresso, a regnare, sono state le emozioni. Le talvolta tremanti emozioni che hanno prevalso e inebriato i lussureggianti giardini di Villa Romanazzi!
Grazie di cuore a tutti coloro i quali hanno reso possibile che tutto ciò accadesse; non citerò nessuno in particolare per non dimenticare nessuno!”