RIABILITAZIONE NELLA CURA DELLA PERSONA CON MdP: L'ASSOCIAZIONE IN REGIONE PUGLIA!
27/07/2018
Oggi, un altro importante passo è stato fatto per la Cura delle persone con Malattia di Parkinson, nella Regione Puglia!
Ci sono tanti modi per fare le rivoluzioni...e l' Associazione, al di là delle iniziative/attività promosse, sta dando un importante e decisivo contributo al cambiamento che deve essere innanzitutto "culturale" e che deve coinvolgere medici, Istituzioni, ma anche pazienti e familiari.
E se vogliamo che la nostra terra, non sia più una Cenerentola, abbiamo il diritto,ma anche dovere di incontrare i nostri interlocutori per esporre le esigenze, criticità ed eventuali soluzioni. Per offrire anche la nostra collaborazione sulla base di una esperienza ormai pluridecennale!
Mentre il percorso della "RETE" sulla Mdp in Puglia prosegue anche con la ns.presenza al Tavolo, abbiamo chiesto ed ottenuto un incontro con la Dott.ssa Elena Memeo,Funzionario della Regione Puglia - Dipartimento Promozione della salute, del benessere sociale e dello sport per tutti - "Assistenza riabilitativa e residenze sociosanitarie ".
L'incontro, tenutosi in presenza anche della Dott.ssa Antonella Caroli, ns. preziosa referente nella realizzazione della Rete Parkinson e dei PDTA, è stato particolarmente costruttivo.
Abbiamo brevemente ricordato come il numero delle persone con Mdp sia in forte crescita,specie nella fascia di età 45/55 anni, con ulteriori implicazioni socio-sanitarie (parliamo di persone ancora in età lavorativa e spesso con figli in età scolare)
Certamente l'aumento di Informazione e attenzione sulla malattia, sta contribuendo ad eliminarne lo "stigma" da cui risulta caratterizzata sin da sempre, portando le persone ad affrontare più apertamente la propria nuova e difficile condizione.
Poste le altre problematiche, che sono in fase di discussione e/o risoluzione con i lavori del Tavolo Tecnico, abbiamo evidenziato la grande carenza che purtroppo riguarda la riabilitazione (a 360 gradi!).
Negli ultimi anni è stata prodotta numerosa letteratura scientifica a sostegno del beneficio della riabilitazione nei pazienti con Mdp. Tale beneficio consente di non aumentare da subito l'apporto farmacologico, quindi di evitare l'utilizzo di altri farmaci, spesso necessari ad eliminare effetti collaterali dei farmaci stessi. Oltre a consentire una migliore qualità di vita, riduce anche il rischio cadute(quindi eventuali costi derivanti da fratture),l'ospedalizzazione e migliora l'umore stesso del paziente (riducendo un altro grande nemico della MdP, la depressione). Il tutto con un alleggerimento dell'intero nucleo familiare.
Per questo riteniamo che la riabilitazione debba essere implementata e migliorata, nelle sue svariate forme necessarie al paziente.
A tale proposito abbiamo evidenziato quanto segue:
Riabilitazione:in generale le liste d'attesa in ambulatori e/o centri fisioterapici convenzionati sono abbastanza lunghe e dobbiamo purtroppo riscontrare che in questi ultimi spesso le prestazioni non sono in "linea" e nei tempi e nella qualità stessa delle prestazioni. A tale proposito l'Associazione ha proposto di inviare una comunicazione alle strutture private convenzionate sottolineando quanto riportato dai pazienti e proponendo una collaborazione alla formazione del personale!
Abbiamo anche evidenziato la possiblità di prestazioni riabilitative alternative di gruppo, direttamente sperimentate dall'Associazione(Tai Chi Chuan,tangoterapia, Logo-cantoterapia) che consentirebbero un risparmio di costi del personale, specie nei primi anni della malattia.
Riabilitazione domiciliare: in virtù dell'aumento di domanda, si rende necessario un potenziamento dell'assistenza e la risoluzione di tale criticità .
Riabilitazione intensiva in regime di ricovero: sono ancora molti i pazienti pugliesi costretti a recarsi presso strutture collocate per la maggior parte nel Nord Italia per usufruire di un percorso riabilitativo intensivo (art. 75). Oltre a comportare disagio emotivo per la lontananza da casa, i pazienti e i familiari devono anche farsi carico di costi aggiuntivi(viaggi,alloggio parenti)
Il nostro territorio dispone certamente di tali risorse che probabilmente andrebbero solo strutturate e riorganizzate, con una riduzione della mobilità extra-regionale e di molti costi. Eventualmente tale servizio per i pazienti di Bari e provincia, potrebbe essere erogato in regime di Day Hospital, contenendo i costi.
Alla luce di quanto esposto abbiamo chiesto, ed ottenuto, alla Dottoressa Memeo - che ha da subito mostrato interesse alle problematiche (alcune delle quali già in fase di studio) di poter partecipare al Tavolo Tecnico della Riabilitazione auspicando oltre la presenza dei Medici, anche quella di Rappresentanti dei Fisioterapisti,Logopedisti,Psicologi e di tutte le figure socio-assistenziali, coinvolte nell'approccio multidisciplinare per la Cura delle persone con MdP previsto dai recenti PDTA.
Come riconosciutoci il nostro intervento presso le Istituzioni vuol essere positivo e costruttivo nell'interesse del Cittadino, persona con Mdp e della comunità tutta.
Abbiamo esplicato tutte le difficoltà del territorio affinchè si possa addivenire alla risoluzione dei problemi in tempi brevi, il più possibile.
Ringraziamo la Dott.ssa Memeo e la Dott.ssa Caroli per l'attenzione e fiduciosi aspettiamo che la Puglia non sia più una Cenerentola d'Italia, nella Cura della Malattia di Parkinson.
