RICHIESTA DELL'ASS.PARKINSON PUGLIA ONLUS ALLA REGIONE PUGLIA PER SOSTITUZIONE BATTERIA E INTERVENTO DBS IN PUGLIA

Di seguito richiesta che l'Associazione Parkinson Puglia ha inoltrato al Presidente della Regione Puglia, Nichi Vendola e al Direttore dell' Area di Coordinamento Politiche per la promozione della salute, delle persone e delle pari opportunità, Vincenzo Pomo.

In occasione del XIII Congresso di Parkinson Italia che l'Associazione Parkinson Puglia ha avuto l’onore di organizzare ed ospitare lo scorso 24 e 25 maggio 2013, l'Associazione stessa ha richiamato  l'attenzione della Regione Puglia e dell’Assessorato alla Sanità, su un tema di estrema complessità legato alla mobilità ospedaliera e  all’equità territoriale in ambito sanitario.

L'Associazione, presente sul territorio di Bari e provincia dal 2009, è costituta da malati e familiari. Pertanto in primis raccoglie i feedback degli stessi, facendosene portavoce davanti alle Istituzioni, al fine di migliorare le condizioni di vita degli ammalati.

In data 18/05/2013 vi è stata inviata comunicazione di cui vi alleghiamo copia e che di seguito riportiamo auspicando questa volta un Vs. riscontro.

"L'Associazione Parkinson Puglia ONLUS  desidera richiamare la Vostra attenzione su un tema complesso quale quello legato alla mobilità ospedaliera, quindi all’equità territoriale in ambito sanitario.
Evidenziamo  che  pur avendo libertà d'accesso alle prestazioni  in modo omogeneo sul territorio nazionale e  libera mobilità interregionale, queste  non siano sufficienti ad assicurare ai cittadini pugliesi  un accesso equo ai livelli di assistenza.
Infatti i considerevoli costi della mobilità interregionale rimangono a carico dei pazienti (trasporto e trasferta), ed è quindi verosimile che siano proprio le fasce più deboli delle regioni esportatrici di pazienti ad avere problemi d’accesso alle garanzie nazionali, quando non sono offerte nella regione di residenza.
Tale fenomeno riguarda anche le persone con Malattia di Parkinson in fase avanzata per le quali si rende necessario l'intervento chirurgico di Deep Brain Stimulation (DBS).
La DBS è attualmente la tecnica terapeutica più avanzata per il trattamento della malattia di Parkinson in fase complicata. Si tratta di un lavoro di gruppo, che nella parte operatoria, è frutto della collaborazione di tre figure professionali: Neurochirurghi, Neurologi e Neurofisiologi.
Grazie alla  convenzione stipulata tra l’Ente Ecclesiastico Ospedale Miulli in Acquaviva delle Fonti (BA) e l’Ospedale San Carlo Borromeo di Milano, presso quest'ultimo vengono sottoposti a intervento chirurgico di DBS pazienti pugliesi affetti da malattia di Parkinson, precedentemente valutati e preparati presso la UOC Neurologia (Direttore dr. F. Tamma) dell'Ospedale Regionale Miulli di Acquaviva delle Fonti.
I Neurologi che seguono i pazienti nella fase preparatoria e nel follow up post-operatorio, sono presenti anche in sala operatoria a Milano (osp. San Carlo) ove prendono parte attiva all'intervento.
Tale organizzazione si stima abbia ridotto da almeno 6 a 1 solo i viaggi + ricovero ospedaliero lungo la direttrice Bari-Milano per la persona con Parkinson che deve essere sottoposta a tale intervento e per i suoi familiari. Infatti la selezione, la preparazione e – in fase post-operatoria- l’avvio della stimolazione nonché il necessario follow up sono svolti presso la Neurologia del Miulli.
L'Associazione Parkinson Puglia Onlus, a tale proposito, in quanto portavoce dei tanti malati di Parkinson pugliesi (molti dei quali soci stessi dell’Associazione) e delle Regioni più vicine, CHIEDE che la Regione Puglia si attivi al fine di predisporre tutti i mezzi e le disposizioni necessarie che consentano alle strutture qualificate, tra cui l'Ospedale Miulli, di eseguire in Puglia anche l'intervento chirurgico di DBS.

Quantomeno si chiede di voler approntare i necessari passaggi istituzionali affinché al più presto siano rimossi gli ostacoli burocratici che impediscono che la sola sostituzione della batteria, che alimenta gli elettrodi , sia effettuata nella Regione Puglia. Questo intervento è molto breve e semplice, può essere eseguito in regime di day surgery, e si rende necessario solitamente dopo 5/7 anni dall’intervento di DBS.
Al momento la sostituzione della batteria per la DBS è un altro capitolo di spesa che attualmente la Regione Puglia deve corrispondere ad altre Regioni che lo effettuano su pazienti residenti in Puglia.

Siamo certi che il Presidente Vendola, che ha sempre dimostrato particolare sensibilità su questi temi, vorrà concorrere al raggiungimento di tale risultato.


Bari, 28 gennaio 2014

                                                                                                                                                                                  PRESIDENTE
                                                                                                                                                                         DAMIANO MINENNA