Lettera a studenti e partecipanti del Concerto di Natale del 18/12/2013.

Paolo oggi ha circa 15 anni. Studia l’alberghiero e prepara delle torte stupende.

Vi chiederete cosa c’entra…

Paolo due anni fa, ne aveva  solo 13, più o meno la vostra età. 

Ha intuito che i disturbi che suo padre accusava negli ultimi mesi e per i quali il medico di base non era ancora riuscito a individuare la causa, potessero essere riconducibili alla Malattia di Parkinson!

Proprio così.

< Mamma > ha detto un giorno  < secondo me papà ha il Parkinson!>

Aveva visto in tv una rubrica dedicata a questa malattia, ne aveva riconosciuto alcuni sintomi negli atteggiamenti di suo padre.

Paolo aveva ragione. Le visite, gli esami successivi hanno confermato la diagnosi!

L’importanza dell’informazione!

Anche da questo reale vissuto di un nostro socio nasce l’idea del primo progetto “A scuola con il Parkinson”, che ci auguriamo vivamente di poter ripetere il prossimo anno scolastico.

Tutti noi siamo consapevoli dell’importanza dell’informazione che può contribuire ad una immediata diagnosi, quindi all’inizio tempestivo per curare,  la malattia di P.

Siamo  convinti che i  ragazzi, liberi da sovrastrutture mentali siano i migliori destinatari di messaggi importanti come quelli, ci auguriamo, aver trasmesso durante i nostri incontri con le 9 classi del terzo anno!

Con la  neurologa, dr.ssa Roberta Di Fede,  che ringraziamo, abbiamo incontrato i ragazzi .

Si sono mostrati attenti e disponibili, desiderosi di conoscere e approfondire alcuni aspetti della malattia che avevano affrontato con le loro insegnanti, a cui va un nostro ulteriore ringraziamento!

 Fare informazione è una delle nostre missioni, far conoscere la malattia di Parkinson,che non è solo e non è sempre tremore, che non è solo anziano, non è solo uomo. La nostra missione è far conoscere i suoi molteplici aspetti che modificano la vita di chi ne è affetto, ma anche dell’ intera famiglia.

Personalmente  ho conosciuto Mister P circa 10 fa. E’ entrato nella vita di mio padre in maniera subdola, a poco a poco. Già da qualche anno prima quel piede che usciva sempre dalla pantofola…e  poi si era aggiunto il dolore alla spalla, e poi la difficoltà nei piccoli gesti ; come sbarbarsi. Gesti quotidiani come vedete che con il tempo, più o meno lungo a seconda delle forme , non si è più in grado di fare autonomamente e quando si vuole; quando  lo vorrebbe il cervello!. Non eravamo informati, mai avremmo sospettato si trattasse di P.  Quando abbiamo ricevuto la diagnosi…un mondo di confusione, mille domande, incertezze! dove andare,cosa fare. Ma fuori... il vuoto, il buio! Tanta solitudine.

Eravamo sperduti… Non c’era nessuno a cui chiedere aiuto, nessuno ad illuminare quel  tunnel buio!

E’ quello che oggi cerchiamo di colmare con la nostra associazione:quel vuoto. 

Chi oggi riceve la diagnosi con un semplice click può contattarci. Abbiamo le nostre esperienze che mettiamo a disposizione degli altri. Indichiamo le strutture, i medici a cui rivolgersi  in Puglia evitando i viaggi della speranza al nord, suggeriamo l’importanza della riabilitazione motoria e logopedica, unitamente alla terapia farmacologica. Organizziamo incontri di mutuo-aiuto con psicologi, incontri informativi, ma anche attività ludico ricreative come tangoterapia, karaoke, corso di computer. Vogliamo dimostrare che si può, si deve, continuare a vivere “con e nonostante il Parkinson”! Perché il più grande errore sarebbe quello di rinchiudersi in quel tunnel;restarne imprigionati. Noi vogliamo dimostrare che in fondo, in fondo a quel tunnel, c’è la luce.

Il malato di Parkinson con la sua famiglia, deve abbandonare il senso di vergogna; uscire allo scoperto!

E noi vogliamo essere il punto di RIPARTENZA!

Stretti tra noi , UNITI, per insieme percorrere questo difficile cammino che in compagnia, si sa, diventa più leggero, più sopportabile!

E allora grazie a voi tutti per averci donato questa serata e …

…e se doveste incontrare qualcuno che per strada ha iniziato ad attraversare col verde,  ma poi si è bloccato a metà strisce pedonali e intanto il semaforo dei pedoni è diventato rosso…

 NON SUONATE IL CLACSON!

Scendete dall’auto e chiedetegli se ha bisogno d’aiuto.           

Potrebbe essere anche un parkinsoniano!

Antonella Spigonardo